В Свердловской области проживают более 1,1 тыс. детей, которые нуждаются в паллиативном сопровождении и получают необходимую квалифицированную паллиативную помощь. Благодаря нацпроекту «Здравоохранение» все юные пациенты и их семьи окружены заботой медиков, им доступен широкий спектр средств ухода, а специалисты своевременно и качественно помогают преодолевать сложности данного этапа жизни, сообщили в департаменте информационной политики региона.
«Специалисты детской паллиативной службы помогают ребенку с неизлечимым заболеванием и членам его семьи. Мы стараемся максимально улучшить качество их жизни и, насколько это возможно, избавить от физических и психологических страданий, вызывающих чувство беспомощности», — отметила заведующий Областным центром паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ОДКБ Елена Сапего.
Профильные специалисты выявляют детей, нуждающихся в паллиативном уходе, на территории всей Свердловской области. Медики определяют необходимые им виды помощи, периодичность ее предоставления в стационаре и на дому, обучают родственников правилам ухода, направленным на улучшение качества жизни ребенка, с соблюдением принципов гуманности, доступности, общественной значимости.
Отмечается, что с 2023 года на базе Областного центра паллиативной медицинской помощи детям при поддержке благотворительного фонда «Первый детский хоспис» стартовал социальный проект помощи семьям, воспитывающим детей с нейромышечными заболеваниями. Более 40 семей, имеющих детей с диагнозами «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна» и «прогрессирующая спинальная мышечная атрофия» стали участниками так называемых «профильных заездов».
Они включают консультации специалистов, лекции, подбор и обеспечение респираторным оборудованием, обучение родителей, занятия с инструктором-методистом ЛФК и обеспечение необходимыми средствами для поддержания активной жизни пациента. Важной составляющей комплекса мер является психологическое сопровождение детей и родителей, их социальная адаптация, а также понимание ключевого смысла слова «хоспис».
«Концепция детской паллиативной помощи в первую очередь учит осознавать, что, несмотря на тяжелый диагноз, у ребенка есть детство. Оно должно быть наполнено яркими, невероятными мечтами и желаниями, которые реально претворить в жизнь», — подчеркнула Елена Сапего.
Детская паллиативная служба Свердловской области существует более десяти лет. За время работы детской паллиативной службы успешно реализованы и внедрены многие инновационные подходы, позволяющие максимально бережно и эффективно оказывать помощь юным пациентам, добавили в департаменте.
Ранее «Областная газета» писала о том, что медучреждения Свердловской области и Киргизии заключили соглашение о партнерстве.