По ее словам, чтобы назначить Мише новый препарат «Спинраза» нужно дождаться соответствующего решения консилиума. При этом свердловские власти уже зарезервировали в бюджете средства на препарат.

— Мы сделали запрос, в соответствии с этим результатом будем действовать, — сказала Елена Чадова.

Мише Бахтину поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия» (СМА), когда мальчику было десять дней. Это заболевание, при котором ребенок утрачивает двигательные функции вплоть до потери возможности дышать. В возрасте семи месяцев Миша по решению федерального консилиума получил препарат «Золгенсма». Он применяется однократно, его действие пожизненное, соответственно, после него не нужны другие генетические препараты. Использование нового препарата является пожеланием родителей мальчика. Но для этого нужно дождаться итогов трехстороннего консилиума с участием московских медиков. В России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек). Все лекарства имеют разное действие.